Hoy, 28 de febrero de 2023, es el día mundial de las Enfermedades Raras. En la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que no afecta a más de 1 persona de cada 2.000. Se calcula que entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes afectan a 30 millones de personas en la UE.
El ámbito de las enfermedades raras está reconocido desde hace tiempo como un campo en el que la colaboración internacional y de la UE es condición indispensable para progresar.
Para ver información sobre los esfuerzos que se están haciendo en este ámbito, se puede acceder a través de los siguientes enlaces:
¿Qué hace la UE en materia de enfermedades raras? Información sobre las Redes Europeas de Referencia, plataformas existentes, marco legal, etc.
Información específica sobre Investigación de la UE sobre enfermedades raras. Aquí se puede encontrar información histórica sobre financiación y proyectos en Programas Marco previos como el 7º Programa Marco y el Horizonte 2020, así como información en el Programa Marco actual Horizonte Europa. También se encuentra información sobre iniciativas en marcha como el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras (IRDiRC) y la Iniciativa Europea Joint Programme on Rare Diseases, cuyos esfuerzos serán continuados y reforzados en el Futuro Partenariado en Enfermedades Raras.
El partenariado en Enfermedades Raras, cuyo borrador de propuesta está disponible, presentará una propuesta concreta, con co-financiación de los Estados y regiones de Europa, que será enviada a la convocatoria prevista en el Programa de Trabajo 2023-2024 del Clúster de Salud de Horizonte Europa. Se espera que pueda estar en pleno funcionamiento en el año 2024.
Queda clara, por tanto, la priorización e importancia de los esfuerzos conjuntos e inversión en esta materia, que seguirán presentes en las convocatorias de financiación y coordinación de las distintas iniciativas en marcha.
